Какво следва след диагнозата

ДА ЖИВЕЕШ С АУТИЗЪМ:

Стресът върху семейството

Стресът – състояние, с което родителите като цяло са доста запознати. Физиологичен стрес има докато приготвяте храната, вършите домакинската работа, пазарувате и т.н. Той се усложнява от психологически стресори като конфликти между родителите и децата, липсата на достатъчно време, за да се справите с всички отговорности, притеснения относно здравето и състоянието на детето. Когато в семейството има дете с аутизъм, към всичко това се прибавя и още един уникален стресор.

Източници на стрес  за родителите

  •  Поведението на  детето с аутизъм

Проучванията показват, че родителите на децата с аутизъм преживяват повече стрес от родителите на деца с умствена изостаналост и от тези на деца с Даун синдром (Holroyd & McArthur, 1976; Donovan, 1988). Децата с аутизъм обикновено не изразяват своите първични нужди и желания по начина, по който ние очакваме. Вместо това родителите са поставени в една игра на предположения и отгатване. Когато родителите не могат да установят какво иска детето, и двете страни се чувстват фрустрирани. Фрустрацията на детето може да доведе до агресивно или автоагресивно поведение, което да застраши неговата или на друг член от семейството безопасност. Стереотипното и натрапчиво поведение тревожи родителите от момента, в който се появи, и пречи на нормалното функциониране и развитие на детето. Ако детето има особености в социалните умения, като липса на подходяща игра, стресът за семейството се увеличава. Накрая, семейството трябва да се справя с допълнителни предизвикателства като нарушения в съня на детето през нощта или яденето на ограничени храни. Всички тези неща са физически изтощителни за семейството и емоционално изхабяващи. Неадаптивното поведение на детето може да пречи на семейството да участва в семейни събития. Например, мама може да се наложи да си остане вкъщи с аутистичното дете, докато татко отиде в училище, за да гледа футболния мач на по-големия брат. Невъзможността на семейството да участва в различни събития и да прави различни неща заедно може да влоши отношенията между съпрузите. В допълнение, съпрузите често не могат да прекарват време заедно, заради извънредните грижи по тяхното аутистично дете.

  • Реакциите на обществото и чувството на изолация

Извеждането на детето с аутизъм в обществото може да бъде източник на голям стрес за родителите. Хората може да зяпат, да гледат втренчено, да коментират или да не разбират различните злополуки или поведенчески прояви, които се случват. Като не могат да общуват с други хора, родителите на децата с аутизъм може да изпитват чувство на изолация от своите приятели, роднини и обществото.

  • Загрижеността за бъдещето

Един от най-големите източници на стрес е загрижеността за бъдещата грижа за детето с аутизъм. Родителите осъзнават, че за момента те предлагат най-пълноценната грижа за своите деца, и се страхуват, че никой няма да се грижи за детето им така, както те. А може и да няма други членове на семейството, които да могат да поемат тази грижа.

  • Финансите

Да имаш дете с аутизъм може да източи семейните финанси в резултат на различните терапевтични интервенции, които то посещава. Грижата за детето може да принуди единия от родителите да напусне или ограничи работата си и да остане само един източник на финансови средства за цялото семейство.

  • Чувството на  тъга

Родителите на децата с аутизъм скърбят по загубата на „типичното” дете, което са очаквали да имат. В допълнение, тъгуват по загубата на досегашния си начин на живот. Родителите на децата с нарушения в развитието преживяват отделни епизоди на тъга през целия живот по време на различни събития (рожден ден, празник, специален случай и др.

Как да се справим със стреса

Достъпът до услуги и всякакви други допълнителни мерки, може да бъде от голямо значение, като се има предвид това, което родителите вече са предприели. Но помнете, че само с предприемането на действия предизвикателствата могат да бъдат преодолени, така че да се върви към взети решения и напредък. По-долу са дадени някои предложения, с които можете да започнете, така че да подобрите семейното функциониране.

  • Отделете време за себе си и за другите членове на семейството

Родителите обикновено отговарят на това предложение с думите, че не разполагат с такова време, за да направят това. Въпреки това, трябва да знаете, че дори и няколко минути на ден могат да доведат до големи резултати. И още нещо, членовете на семейството трябва да се награждават и един друг. Съпрузите трябва да оценяват трудната работа, която всеки един от тях върши. Също не забравяйте да благодарите на другите си деца, че ви помагат в грижата за техните братя или сестри. Важно е също съпрузите да могат да прекарват известно време сами.

  • Свързване с други семейства на деца с аутизъм или други увреждания

Действа успокояващо да знаеш, че не си единственият, който преживява тази стресираща ситуация. Още повече, че можеш да получиш ценен съвет от някой, който се сблъсква със същите или подобни предизвикателства, или използва същите или подобни услуги за подкрепа.

Други стратегии за справяне със стреса

Когато се опитвате да преборите стреса, бъдете креативни. Можете да приложите едно или повече от следните предложения:

  • Йога
  • Дълбоко дишане / упражнения за релаксация
  • Писане в списание
  • Водене на график с нещата за вършене
  • Включване на допълнителни хора в грижата за аутистичното дете
  • Индивидуално или семейно консултиране или терапия

Бележка: Тази информация е публикувана от Adrianne Horowitz, CSW, Director of Family Services for the Eden II Programs for Autistic Children.

СЛЕДВАЩАТА СТЪПКА: НАРЪЧНИК ЗА СЕМЕЙСТВА НА НОВОДИАГНОСТИЦИРАНИ ДЕЦА С НАРУШЕНИЯ ОТ АУТИСТИЧНИЯ СПЕКТЪР

Какво са Нарушения от аутистичния спектър или Генерализирани разстройства на развитието?

Аутизмът е сложно неврологично нарушение, което включва особености в социалното взаимодействие, комуникацията и поведението на децата. Аутизмът се описва като спектър от нарушения – това означава, че различни симптоми могат да се появяват в различни комбинации с вариации в степента на тежест. Особеностите в поведението, характерни за аутизма, може да не се забелязват в  ранна възраст (18 – 24 месеца), но обикновено стават очевидни в ранното детство (2 – 6 години). Нарушенията от аутистичния спектър обхващат индивиди от всички страни и региони по света и не зависят от расата, етноса или икономическите условия на страната.

Кои са Нарушенията от аутистиния спектър или Генарализирани разстройства на развитието?

Генерализираните разстройства на развитието (ГРР) е термин „чадър“ за група от нарушения, които включват Детски аутизъм, Атипичен аутизъм, Аспергер синдром, Детско дезинтегративно разстройство, Рет синдром, Первазивно разстройство на развитието – неуточнено, Генерализирано разстройство на развитието – друго. Всички те са описани в Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision (DSM-IV-TR), публикуван от American Psychiatric Association, както и в Международна класификация на болестите, 10 ревизия (МКБ – 10).

Какво причинява аутизма?

Аутизмът няма една единствена причина. Преди се е разглеждало като психологическо нарушение, причинено от травматично преживяване, довело до емоционално и социално оттегляне. Днес изследователите вярват, че няколко гена, вероятно в комбинация с фактори от средата водят до аутизъм. Някои изследвания на лица с аутизъм показват увреждания в определени зони на мозъка.

Как може да се повлияе на аутизма?

Съществуват няколко различни подхода и метода за въздействие върху аутизма. Ранната и подходяща интервенция може да подобри значително качеството на живот на лицата с аутизъм. Булшинството от лицата с аутизъм обаче ще продължат да показват някои симптоми, макар и в различна степен през целия си живот. Най-ефективната програма за въздействие поставя ударение върху ранната и системна интервенция и индивидуалния подход на работа. За да се обхванат  разнообразните нужди на индивидите с аутизъм, програмите за въздействие трябва да бъдат гъвкави, преоценявани регулярно и да предоставят възможности на децата за генерализиране на опита.

Бъдещето

Много се научи за аутизма през последните десет години. Лицата с аутизъм могат да се научат да компенсират липсата и да се справят със своите особености често сравнително добре. И тъй като всеки индивид е уникален, е добре да знаете, че:

  • Някои деца с аутизъм могат да ходят в масово училище заедно със своите връстници.
  • Някои ученици с аутизъм могат да продължат образованието си след основното училище. Някои от тях може и да учат в университет.
  • Някои възрастни с аутизъм могат да започнат работа.
  • Лицата с аутизъм могат да ползват различни услуги за подкрепа в справяне с ежедневните дейности.
  • Лицата с аутизъм и техните семейства могат да участват в различни сдружения и асоциации, където да споделят и обменят информация, да се подкрепят едни други.
  • Лицата с аутизъм и техните семейства могат да публикуват статии или да пишат книги, в които да разказват за своя живот, трудностите, с които се сблъскват и как ги преодоляват.
  • Лицата с аутизъм и техните семейства могат да участват в различни конференции, семинари, телевизионни предавания, където да информират обществото по проблемите на аутизма.

СЛЕД ДИАГНОЗАТА

От Carin Yavorcik, Autism Society

Пътят, по който вървите, може да е различен от очаквания, но предизвикателствата не са непреодолими. Това, което следва, е колекция от предложения и съвети от родители и специалисти, които да ви помогнат да намерите своя път през бъркотията от информация, която ви заобикаля.

Първи стъпки

Един от най-практичните съвети, които можете да приемете, е да намерите други родители, които преминават през същия процес. „Вашата първа връзка трябва винаги да бъде с други семейства, но следващото нещо, което трябва да направите е обучението – да ходите на семинари, конференции, така че да научите повече за правата си и да намерите най-добрите услуги за вашето дете, нови идеи, нови доказани добри практики сред множеството услуги, които се предлагат.“ Друг полезен съветник в сортирането на разнообразната информация за различните методи на въздействие може да бъде педиатърът или семейният лекар.“ Но понякога родителите се интересуват от алтернативни форми на лечение, които педиатрите и семейните лекари може да не практикуват или познават. „Като родител вие трябва да откриете, това което смятате, че ще работи при вашето дете.“ Също толкова важно като намирането на финансови средства е намирането на емоционални такива. Потърсете естествени източници – приятели, любими хора, роднини, които искат да помогнат. Независимо дали е приятел, роднина, родител, някой от религиозната общност или терапевт, неговата подкрепа може да ви помогне много.

Следващата стъпка

След като детето е определено като дете в риск от изоставане или нарушение в развитието, какво предстои за лекарите и родителите?

  • Лекарите: трябва да подкрепят семейството, да бъдат проактивни за детето, да го проследяват.
  • Родителите: трябва да проучват, да използват програма за ранна интервенция, да прилагат домашна или друга терапия, да намерят други родители за подкрепа, да проучат местните услуги, които се предлагат, и да общуват с детето си.

Само откриването на състоянието не е достатъчно, проследяването е съществено. Без подкрепа, окуражаване и проследяване, някои родители може да не успеят да се придвижат от въпроса „Защо на нас?“ към въпроса „Какво да направя сега?“.

Какво могат да направят родителите след диагнозата?

Много програми и специалисти имат дълги списъци с чакащи, прогреса често идва бавно, но междувременно родителите могат да направят много неща.

  • Използвайте това време, за да проучите това нарушение. Четете, проучвайте и се информирайте.
  • Ако детето ви получава услуги от програма за ранна интервенция, използвайте тази възможност, за да учите. Как специалиста работи с детето ви? Какви занимания извършват и защо? Какво можете да правите вие вкъщи?
  • Проучете терапиите за домашни условия, които включват участието на родителите
  • Потърсете логопед, ерготерапевт, психолог или друг подходящ терапевт. Често частните специалисти имат по-малко чакащи от социалните програми, центрове или утвърдените специалисти.Намерете подкрепа от местни родителски организации или сдружения. Не е нужно да споделяте, ако не искате, може да ви е полезно просто да слушате.
  • Много групи за родители също имат обучителни сесии, които ще ви помогнат да изградите полезни умения за справяне.
  • Освен всичко това, бъдете във връзка с детето.Седнете на пода и играйте, правете балони, подавайте си количка или просто танцувайте и пейте. Децата с нарушения в развитието както всички други деца имат нужда от любов и грижовни родители, за да отворят ума и сърцето си за света.

Ранна интервенция

Ранната интервенция е създадена за малки деца с нарушения в развитието, като им предоставя ранна, адекватна и интензивна интервенция.

С други думи, това е множество от услуги, създадени за въздействие върху началните стадии на нарушения в развитието на бебета и малки деца. Тази програма е предназначена за деца под 3 годишна възраст и техните семейства.Бебета и малки деца с нарушения в развитието в една или повече от следните области, могат да използват програмата за ранна интервенция: двигателно, когнитивно, адаптивно, комуникативно, социално и/или емоционално развитие.

Специалисти

Специалистите играят ключова роля в процеса на диагностициране и терапевтиране на нарушенията в развитието. Родителите и лекарите могат да потърсят съдействие от екип от специалисти за поставянето на експертна оценка на детето и установяване на неговите индивидуални особености и потребности.

Всяко нарушение в развитието оказва голямо и разнообразно влияние върху детето. Това влияние е най-добре оценено и преценено от съответните клиницисти и професионалисти, и родителите на детето, които заедно образуват един екип. Мултидисциплинарният екип, може да включва един или няколко от следните специалисти:

  • Психолог
  • Невролог
  • Педиатър
  • Детски психолог
  • Детски психиатър
  • Логопед
  • Ерготерапевт или психомоторен специалист
  • Лекар
  • Кинезитерапевт
  • Аудиолог
  • Учител
  • Специален педагог
  • Социален работник

Родителите на деца от аутистичния спектър отбелязват „Това е екипна работа. Тук са родителите, тук са лекарите, тук са терапевтите и всички работят заедно.  Знаете каква е целта – да се подобри състоянието на детето от това, което е сега.

Да събереш екипа на твоето дете

Следващата статия е написана за First Signs от Mitzi Waltz, ©2001. Mitzi е автор на няколко Patient Centered Guides, които описват по разбираем начин множество развитийни и поведенчески нарушения, включително и Аутизъм в  Autism Spectrum Disorders: Understanding the Diagnosis and Getting Help.

Педиатърът предоставя рутинни прегледи на вашето дете. Той се грижи за неговото здравословно състояние, но може да действа и като „вратар” за други услуги, от които детето ви може да се нуждае, като например езикова терапия или психиатрична грижа. Другите членове на терапевтичния екип на вашето дете зависят от неговите потребности. Тук е поместен кратък списък от специалисти, които може да ви бъдат от полза:

Психиатър – Той е лекар специалист по психични увреждания, които влияят на начина на мислене на човек, като депресия, хиперактивност, шизофрения.

Невролог – Неврологът е лекар специалист по мозъчни увреждания, като епилепсия и церебрална парализа.

Психолог – Психологът може да провежда терапия, да предлага съвети и стратегии за справяне, да обучава.

Социален работник – Той предоставя на хората достъп до социални услуги.

Терапевт/консултант – В повечето щати има лицензирани професионални консултанти или сертифицирани професионални консултанти. Повечето от терапевти имат магистърска степен  със съответните изпити и практика под супервизия.

Логопед – Той е специалист по езикови и говорни нарушения и помага на хората да говорят и разбират езика.

Психомоторен специалист или ерготерапевт – Той помага на хората да подобрят моторните си умения – фина моторика, обща моторика. Някои са обучени да предлагат сензорноинтегративна терапия, като помагат на хората със намалена или повишена чувствителност към докосване, вкус, мирис или шум.

Кинезитерапевт – Той помага на хората да развият двигателните си умения като ходене, тичане, катерене.

Поведенчески терапевт – Той е специалист по техники за модификация на поведението. Може да има различен обучителен и професионален опит. Повечето са обучени за работа с АВА подхода.

Вашият педиатър може да ви препоръча добри специалисти. Други родители също могат да ви насочат към някои добри специалисти. Можете да потърсите и сами по интернет.

Веднъж след като сформирате терапевтичния екип за работа с детето ви, им помагайте да работят добре. Уверете се, че всеки един от тях знае кои са другите специалисти, които работят с детето ви, и как да се свърже с тях, ако се налага. Погрижете се важната информация, резултатите от тестове, доклади и т.н. да достигат до всички.

© First Signs, Inc., May 2001